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黃伊婷 新湖南客戶端 2025-04-02 18:36:49
新湖南客戶端記者 黃伊婷
獨立完成咖啡制作、鋼琴演奏、繪畫書法、主持活動……對于普通孩子而言，或許不算難事。但對于孤獨癥孩子來說，這些卻是他們努力克服挑戰(zhàn)、取得的巨大勝利和突破。
2025年4月2日是第十八個“世界孤獨癥日”。今年的主題是“落實關(guān)愛行動實施方案 促進孤獨癥群體全面發(fā)展”。
當天，省殘聯(lián)攜手省教育廳、省科技廳、省衛(wèi)生健康委、中南大學、湖南大學，在長沙共同舉辦“友好湖南?星愿同行”湖南省孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動啟動儀式暨第18個世界孤獨癥日宣傳活動?；顒蝇F(xiàn)場，一群“星星的孩子”用才藝和勇氣，向社會展示出自身的無限可能。
構(gòu)建層層保障，守護“星星的孩子”成長
（凌益洲擔任活動現(xiàn)場節(jié)目主持人。）
“大家好，我是今天活動的主持人凌益洲……”從1999年被診斷為孤獨癥，到成為湖南汽車工程學院的優(yōu)秀應屆畢業(yè)生，再到如今自信走上舞臺，凌益洲的康復之路走了26年。談及過往，他的媽媽眼含淚光地告訴記者：“我曾經(jīng)最大的愿望是能聽益洲喊一聲‘媽媽’，今天他能站在舞臺上當主持人，我都不敢相信。這一路走來，真心感謝黨和政府的關(guān)懷。”
孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)就是社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為等心理發(fā)育障礙。因為孤獨癥兒童習慣于沉浸在自己的內(nèi)心世界，他們常常被稱為“星星的孩子”。這群“星星的孩子”在康復、照料、護理和社會融入等方面往往面臨重重困難。
黨中央、國務院高度重視孤獨癥兒童的關(guān)愛服務。自2018年起，國務院建立并實施殘疾兒童康復救助制度，將0—6歲的孤獨癥兒童列為救助對象。我省現(xiàn)有孤獨癥和孤獨癥傾向兒童約5.3萬名，省委、省政府始終牽掛著他們的生活和成長，用一系列切實舉措，編織起層層兜底保障網(wǎng)。2018年起，湖南相繼出臺《湖南省人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》《湖南省殘疾兒童救助制度操作辦法》，連續(xù)6年將孤獨癥兒童康復救助納入省政府重點民生實事，確保殘疾兒童獲得精準、高效、優(yōu)質(zhì)的康復服務。
在提高康復專業(yè)人才素質(zhì)和服務水平上，省殘聯(lián)制定培訓實施方案，創(chuàng)新訂單式專業(yè)型康復人才培養(yǎng)模式，系統(tǒng)培訓康復專業(yè)技術(shù)人員逾7000人次，有效提升了全省康復專業(yè)人才隊伍綜合素質(zhì)和專業(yè)水平。同時，為康復機構(gòu)和在訓殘疾兒童購買保險，自2018年以來，累計為705家機構(gòu)、7.2萬名殘疾兒童提供保障。
（長沙市愛萌特殊兒童康復中心主任張玲俐在活動現(xiàn)場分享自己作為孤獨癥兒童家長的心路歷程。）
“當時我們在長沙進行康復治療完全是自費的，現(xiàn)在基本康復服務都是免費的，這大大減輕了家長的負擔?！遍L沙市愛萌特殊兒童康復中心主任張玲俐告訴記者，她的女兒蔓婷患有雷特綜合征，這是孤獨癥譜系障礙中程度最差的一種。但經(jīng)過多年持續(xù)干預，蔓婷已經(jīng)逐步融入了社會生活。
近五年來，湖南共康復救助孤獨癥兒童3.24萬人，總體有效率超過96%，得到殘疾兒童家庭和社會的充分認可和好評。
推進融合教育，助力“星星的孩子”逐夢
《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》明確提出，要推進融合教育，全面提高特殊教育質(zhì)量。融合教育可以讓孤獨癥兒童與普通學生共同生活、共同成長，為他們今后更好地融入社會奠定堅實基礎(chǔ)。
（6歲的孤獨癥患兒軒軒分享自己在湖南省殘疾人康復研究中心經(jīng)過康復訓練后，順利融入普通幼兒園就讀的經(jīng)歷。）
“我是軒軒（化名）。今天我超級超級開心，能站在這個大大的舞臺上，跟你們講講我在幼兒園的好玩事兒呢”，6歲的孤獨癥患兒軒軒在舞臺上，用稚嫩而真誠的聲音分享了自己在湖南省殘疾人康復研究中心經(jīng)過康復訓練后，順利融入普通幼兒園就讀的經(jīng)歷。從無法開口說話到自信流利地表達，再到成功融入普校，每一步都凝聚著湖南對孤獨癥兒童的深切關(guān)愛。
2005年9月，湖南省殘疾人康復研究中心設(shè)立孤獨癥兒童康復科，作為全國首批孤獨癥兒童康復試點單位，該中心構(gòu)建了以融合為中心的“環(huán)島融合康復”干預模式，圍繞兒童、家庭、機構(gòu)、學校、社會五個主體，展開自我建設(shè)、同伴交流、社交建立、自主交往四個階段的康復工作。目前，該中心的兒童康復有效率達到100%，顯效率達90%，義務教育入學率達82%以上，家庭支持性服務率與家長滿意度均達到100%。
隨著社會的接納、包容和支持，越來越多的孤獨癥兒童從特殊班走向普通班，從特殊學校走向普通學校，并在社會中逐步實現(xiàn)自身價值。
18歲的何依格，2歲時被診斷為孤獨癥。但她的家人與康復機構(gòu)攜手并肩，為她撐起了一片成長的天空。在一路的陪伴下，她解鎖了輪滑、騎行、游泳等諸多技能。7歲時，她與鋼琴結(jié)緣，此后佳績頻傳。2020年，她摘得了長沙市中小學校園文化藝術(shù)美術(shù)比賽繪畫一等獎；2021、2022年連續(xù)兩屆榮獲長沙市中小學獨唱、獨奏、獨舞比賽一等獎（鋼琴獨奏）；還多次在郎朗“音樂巴士”長沙站巡演以及芒果微基金下屬多彩芒果樂團組織的公益活動中閃耀登場。
（孤獨癥患者何依格現(xiàn)場展示自己的繪畫作品和書法技藝。）
當日活動現(xiàn)場，何依格大放異彩。在情景劇中，她端坐琴凳，以靈動音符奏響動人旋律，贏得陣陣掌聲；在展示區(qū)里，她揮毫潑墨，展現(xiàn)繪畫、書法才情，吸引大家紛紛駐足觀賞并點贊。
聚焦“急難愁盼”，為“星星的孩子”撐起溫暖港灣
“星星的孩子”需要關(guān)愛，而始終陪伴他們成長的父母也同樣需要社會的關(guān)注。當前，孤獨癥家庭往往面臨著政策扶持不足、經(jīng)濟負擔沉重、精神壓力巨大的困境。
2024年12月，好消息傳來。省殘聯(lián)聯(lián)合省發(fā)改委、省教育廳、省衛(wèi)健委等九部門出臺《湖南省孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2025—2028年）》，方案聚焦孤獨癥兒童及其家庭的“急難愁盼”問題，全面部署了篩查診斷、康復服務、醫(yī)康教融合、家庭暖心等四大行動及十三項重點任務，計劃用四年的時間，推動孤獨癥兒童關(guān)愛服務的工作機制、政策保障、服務水平、發(fā)展環(huán)境等全面加強和有效提升。
方案重點明確，加強醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門聯(lián)動，探索為孤獨癥兒童提供醫(yī)康教融合服務。2025年年底前，將義務教育階段符合條件的孤獨癥學生特殊教育生均公用經(jīng)費補助標準提高至每生每年7000元以上。將符合條件的家庭經(jīng)濟困難孤獨癥學生納入普通高中階段資助范圍。將孤獨癥教育內(nèi)容納入全省特殊教育教師培訓內(nèi)容。
對于孤獨癥兒童家庭，湖南在核算低保申請家庭收入時，要考慮孤獨癥兒童照護和陪同康復實際，按規(guī)定扣減家庭收入。支持探索開展孤獨癥兒童家庭財產(chǎn)信托等服務，推動建立多元參與、流程健全、監(jiān)督有效的信托服務規(guī)范，為孤獨癥兒童提供醫(yī)療、康復、特殊教育、就業(yè)、托養(yǎng)、文體、基本生活照料、殯葬、遺囑、法律等特殊服務。
“孤獨癥的康復干預宛如一場馬拉松，漫長且艱辛，甚至貫穿孩子一生。對于家長們而言，精神上承受的壓力超乎想象?！眹揖裥睦砑膊∨R床醫(yī)學研究中心副主任羅學榮發(fā)出懇切呼吁，期盼社會各界能將更多關(guān)注目光投向孤獨癥兒童群體，用真心、用溫情，讓每一個“星星的孩子”在愛與關(guān)懷的滋養(yǎng)下，掙脫孤獨枷鎖，閃耀光芒。
責編：黃伊婷
一審：黃伊婷
二審：張馬良
三審：周韜
來源：新湖南客戶端
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