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今年全國兩會(huì)《政府工作報(bào)告》明確提出，要“加大保障和改善民生力度”“完善社會(huì)保障和服務(wù)政策”“完善分層分類社會(huì)救助體系”。我國罕見病群體面臨治療費(fèi)用高、診療難度大等現(xiàn)實(shí)困境，其救助體系的完善成為民生保障事業(yè)發(fā)展的重要攻堅(jiān)課題。合理引導(dǎo)公益慈善力量參與，充分發(fā)揮其鏈接公共與社會(huì)資源的潛能，構(gòu)建“政府主導(dǎo)、慈善支持”的多元救助機(jī)制，是充分保障罕見病患者民生權(quán)益的有益探索。當(dāng)前，應(yīng)著力突破慈善組織參與罕見病救助時(shí)面臨的資金籌措乏力、資源整合低效、參與方式有限等瓶頸，切實(shí)提升社會(huì)力量在罕見病患者綜合保障體系中的補(bǔ)充效能。

完善籌資機(jī)制，增強(qiáng)資金可持續(xù)性。當(dāng)前慈善籌資普遍存在捐贈(zèng)資金來源不穩(wěn)定、信托制度實(shí)施易遇梗阻等問題，需要政策激勵(lì)與機(jī)制創(chuàng)新雙向發(fā)力。一方面，應(yīng)優(yōu)化稅收激勵(lì)機(jī)制，釋放社會(huì)捐贈(zèng)潛力。優(yōu)化慈善捐贈(zèng)服務(wù)平臺(tái)，簡化免稅申報(bào)流程，推廣票據(jù)電子化和審核自動(dòng)化，實(shí)現(xiàn)“捐贈(zèng)即開票、開票即抵扣”，探索由受贈(zèng)機(jī)構(gòu)代辦個(gè)稅抵扣申報(bào)機(jī)制，切實(shí)降低捐贈(zèng)者制度性成本；加快制定針對(duì)罕見病專項(xiàng)捐贈(zèng)的稅收優(yōu)惠目錄，項(xiàng)目類型由稅務(wù)機(jī)關(guān)牽頭聯(lián)動(dòng)相關(guān)慈善組織確定，并進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整，同時(shí)加強(qiáng)宣傳解讀，提升公眾認(rèn)知度；強(qiáng)化政策穩(wěn)定性，設(shè)置新政策合理過渡期，避免“朝令夕改”影響捐贈(zèng)預(yù)期。另一方面，應(yīng)激活慈善信托制度，構(gòu)建長期籌資機(jī)制。明確政策定位，確立“慈善信托設(shè)立視同慈善捐贈(zèng)”理念，落實(shí)受托人稅收優(yōu)惠政策，突破信托公司開具捐贈(zèng)票據(jù)的現(xiàn)實(shí)壁壘；規(guī)范賬戶開設(shè)權(quán)責(zé)，統(tǒng)一慈善信托專戶開設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，明確商業(yè)銀行具體權(quán)限，解決慈善組織單獨(dú)開戶的實(shí)操難題；完善慈善信托雙受托人模式，其中慈善組織負(fù)責(zé)救助審核及實(shí)施、信托公司專司資產(chǎn)保值增值，通過標(biāo)準(zhǔn)化信托合同明晰二者責(zé)任劃分，實(shí)現(xiàn)專業(yè)分工、權(quán)責(zé)對(duì)等；建立多層次信托產(chǎn)品體系，打造面向普通公眾的普惠型小額信托，鼓勵(lì)設(shè)立藥企參與的行業(yè)互助信托以及針對(duì)高凈值客戶的定向型服務(wù)信托，拓展資金來源，滿足長期救助需求。

探索協(xié)同合作，提高資源整合效率。當(dāng)前，慈善組織與醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作機(jī)制尚不完善，存在救助信息互通率低、慈善資源與患者需求對(duì)接難等現(xiàn)實(shí)困境，需要政府、醫(yī)療、慈善等主體協(xié)同發(fā)力，提升資源使用效能。一是打通診療救助信息鏈，依托國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由衛(wèi)生健康部門牽頭搭建分級(jí)診療信息共享平臺(tái)。在診療環(huán)節(jié)嵌入救助申請(qǐng)入口，實(shí)現(xiàn)診療信息與救助資源的及時(shí)匹配，同時(shí)采用區(qū)塊鏈技術(shù)確保病例數(shù)據(jù)脫敏處理，規(guī)范訪問權(quán)限管理，保障信息合規(guī)使用。二是創(chuàng)新政社合作鏈，推動(dòng)將罕見病救助納入政府采購目錄，列入基本公共服務(wù)中“醫(yī)療衛(wèi)生”等子項(xiàng)目，提升救助服務(wù)規(guī)范水平。制定慈善組織承接服務(wù)資質(zhì)認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)，通過省級(jí)集采方式確定名錄，同時(shí)建立有患者代表參與的第三方評(píng)估考核機(jī)制，以服務(wù)覆蓋率、資金使用效率、患者滿意度等指標(biāo)考核項(xiàng)目續(xù)約，實(shí)現(xiàn)救助服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化。三是構(gòu)建孤兒藥供給協(xié)作鏈，合力解決醫(yī)保目錄外藥品使用成本問題，降低罕見病患者負(fù)擔(dān)?？稍卺t(yī)療保障部門指導(dǎo)下，由國家罕見病聯(lián)盟牽頭，整合全國協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院單種孤兒藥用藥需求，聯(lián)合相關(guān)慈善組織、醫(yī)藥企業(yè)，開展價(jià)格談判和集中采購，發(fā)展“醫(yī)保基礎(chǔ)報(bào)銷+惠民保支持+慈善援助+患者承擔(dān)”的孤兒藥費(fèi)用梯度保障模式。

拓展參與渠道，發(fā)揮輔助支持功能。罕見病致殘率超50%，多數(shù)患者需終身用藥并依賴長期護(hù)理、心理援助等系統(tǒng)性支持。當(dāng)前，罕見病護(hù)理支持體系存在雙重脫節(jié)：制度層面，長護(hù)險(xiǎn)試點(diǎn)模式與慈善服務(wù)銜接缺失；實(shí)踐層面，護(hù)理高專業(yè)性需求與供給端缺口矛盾突出。亟待打通長護(hù)、醫(yī)保制度銜接壁壘，推進(jìn)慈善組織以多種方式參與長期護(hù)理服務(wù)提供。一是明確慈善組織在長護(hù)服務(wù)中的功能定位，通過協(xié)助開展政策宣傳、參與失能狀況評(píng)估以及護(hù)理服務(wù)計(jì)劃制定等具體事務(wù)，提供間接支持，在現(xiàn)有長護(hù)險(xiǎn)試點(diǎn)框架內(nèi)拓展慈善組織服務(wù)路徑。二是鼓勵(lì)慈善組織構(gòu)建專業(yè)支持體系，組建護(hù)理志愿者團(tuán)隊(duì)，定期入戶為罕見病患者家庭提供居家護(hù)理知識(shí)普及與技能指導(dǎo)，推動(dòng)建立符合罕見病特點(diǎn)的專業(yè)化護(hù)理服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，編寫完善臨床護(hù)理路徑、操作規(guī)范、護(hù)理指南和成熟方案，促成罕見病護(hù)理技能規(guī)范性培訓(xùn)，培育持證護(hù)理員。三是加快構(gòu)建護(hù)理服務(wù)立體合作網(wǎng)絡(luò)，聯(lián)動(dòng)患者組織、慈善基金會(huì)及診療合作醫(yī)院，將有護(hù)理需求的罕見病患者納入對(duì)口服務(wù)體系，穩(wěn)步推進(jìn)居家護(hù)理志愿服務(wù)試點(diǎn)工作，助力提升罕見病護(hù)理水平。

【作者分別系湖南大學(xué)法學(xué)院副教授；湖南大學(xué)數(shù)據(jù)法治研究院研究人員。本文為湖南省社科基金青年項(xiàng)目“罕見病患者醫(yī)療保障法律制度研究”（19YBQ026）階段性成果】

責(zé)編：周澤中

一審：周澤中

二審：尹虹

三審：王禮生

來源：湖南日?qǐng)?bào)·新湖南客戶端