下載APP
報料
關于
新華社 2025-06-21 17:42:55
“最近身體怎么樣？”
“挺好，活著”
……
今天
是世界漸凍人日
時隔近一年
我們再次見到了蔡磊
一年前
他被攙扶
勉強用尖銳嘶啞的聲音
還能與我們講話
但如今
他已無法站立、無法說話
呼吸與吞咽日益艱難
只能通過眼控儀
繼續(xù)每天的工作和溝通
工作一會兒
就要休息一下
……
2019年秋
只有41歲的蔡磊
被確診為漸凍癥
漸凍癥醫(yī)學名稱為
肌萎縮側(cè)索硬化癥
是一種神經(jīng)退行性疾病
會影響大腦和脊髓中的運動神經(jīng)元
造成運動神經(jīng)元死亡
令大腦無法控制肌肉運動
主要臨床表現(xiàn)是
肌肉逐漸萎縮無力
患者最后會因呼吸衰竭而死亡
由于喪失了對說話相關的肌肉控制
漸凍癥患者也會出現(xiàn)語言障礙
面對從未有過
治愈案例的絕癥
蔡磊作了一個決定——
攻克漸凍癥
不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn)
科研需要的大量資金
是第一道難關
他四處奔走
尋求企業(yè)和社會各界的支持
蔡磊說自己
“每天都在被拒絕”
資金用得太快
團隊人員變動
給研究帶來極大不確定性
但他從未想過放棄
2024年
在多方力量支持下
蔡磊和同事成功推動
10條藥物管線進入臨床階段
發(fā)起成立的“漸愈互助之家”
目前已觸達
1.5萬名漸凍癥患者
他發(fā)起漸凍癥動物實驗基地
利用SOD1、TDP-43型小鼠
大幅加快了藥物測試速度
快速驗證藥效
蔡磊合作推動的
一款針對部分基因型的藥物
已進入一期臨床階段
蔡磊奮力搭起的臺階
讓越來越多的“不可能”
變成“可能”
令人遺憾的是
這次“破冰”
雖然讓一小部分患者進入
“有藥可用”的新階段
但蔡磊的病因
并不屬于這一“基因型”
他活得愈發(fā)吃力
蔡磊雖然說不了話
但我們卻能聽見
他心中的千言萬語
蔡磊的生命
仍然在倒計時
但他身上的光已經(jīng)
照亮了很多人
2022年9月
蔡磊宣布：
志愿捐贈自己的遺體
和腦脊髓組織
約1000位病友隨他一起
簽署遺體捐贈書
……
漸凍癥的病因至今成謎
我們也許不知道
他生命最后的這張考卷
何時才能給出答案
但我們清楚的是
在人類歷史文明進程中
正是有無數(shù)這樣執(zhí)著的勇士
才換來一次次偉大的進步
正如蔡磊在
《相信》一書中寫道：
“縱使不敵，也絕不屈服......”
他的拼搏
是對每一個生命的
尊重和禮贊
策劃：錢彤 周寧
記者：屈萌 常兆媛 郭宇靖
統(tǒng)籌：牟帆 劉奕楓 袁天奕
設計：李驍姍
拍攝：沈超 李霖 朱鶴 梁建云 張皓宇
制作：崔雅卓
實習：沈璐依 任悅銘
責編：李傳新
一審：李傳新
二審：段涵敏
三審：楊又華
來源：新華社
我要問
湘公網(wǎng)安備 43010502000374號