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中國青年報 2025-06-27 12:39:18
今年6歲的宋小綿，在兩年前被確診了1型糖尿病，開啟了“胰島素打針+動態(tài)血糖監(jiān)測儀+食物控制”的治療模式。小綿的家長時刻懸著心，“我們常常擔心胰島素的劑量對不對，飲食有沒有控制好，天氣等外部因素會在多大程度上影響血糖……”與此同時，他們也擔心小綿的心理健康。但在與心理醫(yī)生溝通后，他們才意識到，自己的焦慮情緒反而更是問題。
小綿的家長告訴記者，“1型糖尿病患兒的家長往往都面臨很大壓力，他們非常需要一個社群來交流經(jīng)驗，互相支持，讓控糖之路不再孤單”。
相比之下，8歲那年被確診為1型糖尿病的羅冰很慶幸自己的父母有著“強大的內(nèi)心”。他們在仔細研究了這個病的治療措施、效果、血糖控制不穩(wěn)的后果等之后，一直鼓勵自己樂觀和堅強地面對疾病。羅冰說，在求學(xué)的路上，她曾經(jīng)歷過許多誤解甚至是歧視。身邊的同學(xué)會跟她轉(zhuǎn)述從大人那里聽來的話，“這樣的孩子活不長”；有的老師也曾對她嘆息，“你很有天賦，真是可惜了”。
在接觸了很多“糖友”后，她感到，類似的言語對孩子幼小的心靈是一種傷害。“如果在很小的時候，他們就被告知自己的前路已經(jīng)斷了，很多人會就此自暴自棄。”但其實，很多1型糖尿病患者可以照顧好自己的生活，成年后也可以適應(yīng)大多數(shù)工作崗位，而人們對1型糖尿病的誤讀和對患者的歧視，始于他們對這種疾病缺乏了解。
精確到分鐘的血糖管理
羅冰還記得，自己最初的“癥狀”是毫無原因地“尿頻”，她和家長當時都沒有在意。后來，在一次感冒后，她感到非常乏力，經(jīng)常犯困，總是口渴，每天大概要喝5升水，每2-3個小時就要去一次廁所，還出現(xiàn)了惡心、嘔吐、腹痛。到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)她的隨機血糖高達26.4mmol/L，綜合其他指標后，她被診斷為“糖尿病酮癥酸中毒”。入院后，她被確診為1型糖尿病。
“1型糖尿病多發(fā)于兒童和青少年?！北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任楊進告訴中青報·中青網(wǎng)記者，“與2型糖尿病不同，1型糖尿病并非由生活方式或肥胖引發(fā)的胰島素抵抗所致，而是免疫系統(tǒng)‘敵我不分’的結(jié)果?！?/p>
羅冰開始接受治療，并逐漸適應(yīng)了帶病生活。小小年紀，她很快便能夠獨立進行胰島素注射和血糖監(jiān)測。“父母一直有意識地培養(yǎng)我應(yīng)對糖尿病的能力?！彼f。
在16歲以前，羅冰每天打4針胰島素，如果忘記打針，可能會出現(xiàn)糖尿病酮癥酸中毒?！按蜥樖俏疑胁豢扇鄙俚牟糠郑刻?針，肚皮上全是針眼?！焙髞?，羅冰開始使用胰島素泵，“扎一次能用一周”。
羅冰并不覺得“肚子上時刻扎著一根針”很別扭?！耙葝u素泵是模擬正常人胰島素分泌的模式，不吃飯時，它會按照醫(yī)生設(shè)定好的劑量把胰島素一點點泵入患者體內(nèi)。要吃飯的時候，就根據(jù)醫(yī)囑再補一些，也不用扎針，按幾下按鈕就好。”她感到，這種方式比打針靈活得多，更適合她現(xiàn)在的生活狀態(tài)，“就算不小心吃多了，血糖高了，也可以通過它補打胰島素，生活自由了很多”。
目前市面上已有智能泵，但羅冰更傾向于手動操作?！叭绻靡驗檠钦`報而自動注射了很多胰島素，那就太危險了?！彼蛴浾呓忉屨f，“血糖可以影響人每分每秒的狀態(tài)。太高或太低都容易出事。長期不穩(wěn)定，還會引發(fā)很多并發(fā)癥?！?/p>
她把自己的狀態(tài)比喻成一個時時需要調(diào)控的系統(tǒng)，任何細微的生活變化都得被計算進去?！氨热缥叶喑砸豢陲?，或者多走幾步路，就要考慮是多打一點，還是提前調(diào)低設(shè)定好的胰島素劑量?！边@種日常幾乎精確到“每分鐘”的管理，要求她對自己的身體狀態(tài)始終保持極強的感知，并保持自律的生活習(xí)慣。
免疫系統(tǒng)的“倒戈”
“1型糖尿病的本質(zhì)是胰島素絕對缺乏?！睏钸M對記者解釋說，胰島素是人體內(nèi)唯一一種降低血糖的激素，是由胰島中的胰島β細胞分泌的。人體自身免疫系統(tǒng)錯誤地將胰島β細胞識別為外來有害物質(zhì)，并通過抗體和細胞因子對胰島β細胞發(fā)動攻擊，使胰島β細胞受到破壞，無法分泌人體所需要的胰島素量，也就是所謂的“胰島素絕對缺乏”。
1型糖尿病的確切病因目前尚未明確，醫(yī)學(xué)界的共識是遺傳易感性與環(huán)境因素共同作用所導(dǎo)致。北京中日友好醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任宋璐璐告訴中青報·中青網(wǎng)記者，1型糖尿病患者中10%-20%有家族史，遠低于2型糖尿病患者50%-90%的家族史比例。其比例雖較低，但仍存在一定的遺傳易感性；環(huán)境因素中，病毒感染是其中一個重要誘因，“病毒激活免疫系統(tǒng)后，可能錯誤攻擊自身胰島β細胞”。
楊進介紹，臨床中，1型糖尿病患者常表現(xiàn)出典型的“三多一少”癥狀，即多飲、多食、多尿和體重下降。尤其是兒童和青少年時期發(fā)病者，起病往往較急，還可能出現(xiàn)惡心、嘔吐、視物模糊，甚至意識障礙。1型糖尿病嚴重時可能發(fā)展為糖尿病酮癥酸中毒，這是需要即刻就醫(yī)的危急情況。
1型糖尿病的治療必須依賴胰島素，“因為自身胰島β細胞功能已被破壞，無法分泌胰島素?！睏钸M說。
“長效+速效”胰島素組合保護生命線
2003年，18歲的王律被確診1型糖尿病，開始注射胰島素治療。起初，使用預(yù)混胰島素的效果不佳，后來又調(diào)整為每天打3針短效胰島素，睡前打長效胰島素。
“胰島素是1型糖尿病患者維持生命所必需的?！睏钸M說。在胰島素類型選擇上，目前主要有長效胰島素和速效胰島素?！伴L效胰島素模擬基礎(chǔ)胰島素分泌，一天注射一次即可提供基礎(chǔ)量；速效胰島素則用于餐前，控制餐后血糖。這種‘長效+速效’的組合可模擬人體正常的胰島的工作方式?！?/p>
宋璐璐介紹，1型糖尿病患者由于胰島素缺乏程度較嚴重，目前最佳的治療措施是使用胰島素泵。胰島素泵通過24小時持續(xù)輸注胰島素，并在進餐時追加劑量，實現(xiàn)精準控糖。
在此基礎(chǔ)上，可以適度采用“碳水化合物計數(shù)法”，根據(jù)身體對主食、糖類等碳水化合物的反應(yīng)，調(diào)整胰島素劑量?！氨热?0-15克碳水化合物可能需要1單位胰島素。通過調(diào)整胰島素劑量，患者可以適量享用蛋糕、奶茶等食物?！睏钸M說。
除了飲食，宋璐璐強調(diào)，運動前后的血糖管理尤為重要。“運動初期血糖會一過性升高，隨后迅速下降，需預(yù)防低血糖?！彼ㄗh，高強度或長時間運動時可暫時關(guān)閉胰島素泵基礎(chǔ)率，運動中注意補水——脫水可能誘發(fā)酮癥酸中毒。運動前若血糖偏低，應(yīng)暫緩運動，并適當補充碳水化合物，待血糖平穩(wěn)后再進行。
“在使用胰島素過程中，如果出現(xiàn)血糖大幅度波動，還要考慮是不是胰島素泵管路堵塞，有沒有定期更換注射部位和管路。”楊進補充說。
學(xué)會與疾病共存
如今，羅冰已是一個年輕糖友群的群主。她會組織小型講座，鼓勵患者們互相打氣，傳遞積極的生活態(tài)度。她希望盡自己的能力幫助更多患病的孩子及其家長。
王律也加入了一個糖友群。在對自己的病情有了充分認知后，他很早便學(xué)會了面對現(xiàn)實，“糖尿病不可怕，它不會根本上對生活造成負面影響?？膳碌氖遣l(fā)癥，而并發(fā)癥取決于對病情的控制。要實事求是地認識病情，不要糾結(jié)如何治愈，而是要學(xué)會控制，學(xué)會與疾病共存。在這個基礎(chǔ)上，勇敢追求生活，不要因疾病而退縮。”王律說。
現(xiàn)在，小綿的家長也會勸慰其他“小糖友”家長，“我們無法改變孩子患病這一事實，我們要做的就是盡可能照顧好孩子，在醫(yī)療取得新的突破前，盡可能讓孩子能夠像同齡人一樣正常生活”。
宋璐璐告訴記者，在發(fā)達國家，通過胰島素泵和醫(yī)療政策支持，1型糖尿病患者的壽命與常人無顯著差異。她建議，醫(yī)生和學(xué)校聯(lián)合開展教育，讓更多人認識到，選擇了適合的治療方案，1型糖尿病并非“不治之癥”。
“全世界有很多人都在與1型糖尿病共存，大家并不孤單?！睏钸M說，“通過規(guī)范管理，1型糖尿病患者完全可以擁有正常的工作和生活。”
責編：李傳新
一審：李傳新
二審：劉文韜
三審：楊又華
來源：中國青年報
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